Una Firma Per La Vulvodinia

Chiediamo il Riconoscimento della Vulvodinia, patologia invalidante che colpisce moltissime donne

  • Chi siamo

    Siamo le fondatrici di Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, dal 2010 il primo punto info italiano dedicato alle donne colpite da Vulvodinia e ai loro cari. Siamo la prima ONLUS italiana dedicata alla patologia, fondata dalle pazienti, in cui collaborano i professionisti. Il Nostro Staff è composto da donne guarite e in via di guarigione. Vieni a conoscerci!
    Il Consiglio Direttivo- - -Fondazione e fondatrice

  • Cosa facciamo

    Diffondiamo la completa e corretta informazione sulla Vulvodinia. Offriamo supporto e assistenza 24/7 online con il Nostro Forum e tutti i Nostri Social. Con la Nostra info line Vulvodinia ☎ 06.92.91.97.52 sempre attiva dal lunedì al venerdì 9.00-18.00. Con la presenza su Territorio nazionale attraverso interventi in diverse cornici e sedi e presso le Istituzioni. Stimoliamo la ricerca di nuove soluzioni di cura alla Sindrome VulvoVestibolare. Collaboriamo in Italia e all'Estero con Enti, Istituzioni e Professionisti della Salute esperti in Vulvodinia e in disfunzioni del Pavimento pelvico.

  • Sostieni le Nostre Ali!

    Dal 2010 svolgiamo attività gratuita di volontariato, senza sosta. Oggi le donne ottengono risposte in modo rapidissimo grazie alla Nostra presenza. In questi anni migliaia di donne e professionisti hanno ricevuto reale aiuto e informazioni da VulvodiniaPuntoInfo. Per continuare a offrire negli anni un servizio eccellente abbiamo bisogno anche di Te. Sostieni VulvodiniaPuntoInfo ONLUS: le Nostre Ali. Puoi donare il tuo 5 per mille con il Nostro Codice Fiscale n° 97825690585 e/o diventare Sostenitore con una donazione - IBAN IT 78 I 02008 0504100010 3734300. Richiedici la ricevuta: grazie al Nostro status di ONLUS la tua donazione è detraibile. Per maggiori info e per donare anche via Paypal clicca qui

  • TUTTI I NOSTRI OBIETTIVI
    LEGGI IL NOSTRO STATUTO

    OLTRE 4 MILIONI DI ITALIANE!

    La Vulvodinia è una neuropatia dell'area genitale esterna (area vulvo-vestibolare) unita a una forte contrattura del pavimento pelvico. Si manifesta con dolore urente incessante (senso di ustione, bruciore), scosse elettriche, trafitture di spillo e impedisce di vivere una vita normale. Colpisce 1 donna su 7 -solo in Italia siamo oltre 4 milioni di donne!
    Scopri tutte le Attività, Eventi e interventi di Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS e firma la petizione per il riconoscimento da parte del SSNI!





    NEWS, INTERVENTI, PUBBLICAZIONI

    sabato 29 aprile 2023

    Sapienza Università di Roma e VulvodiniaPuntoInfo ONLUS: PROGETTO DI RICERCA VULVODINIA

     

    Ciao, anche oggi puoi aiutarci ad aiutarti ancora più a fondo e meglio di sempre! Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS è dal 2010 in prima linea nella lotta contro la vulvodinìa e la prima Onlus di sostegno su base pazienti in Italia: in questi anni insieme a te abbiamo lanciato moltissime ricerche!

    E oggi siamo lietə di offrirti la partecipazione al Progetto di Ricerca più immersivo e innovativo di sempre perché va a indagare TUTTI gli aspetti del tuo dolore:

    la tua personale esperienza con la tua vulvodinìa a 360 gradi >> 

    oggi puoi partecipare (in modo sempre totalmente anonimo) alla nuova speciale Ricerca su vulvodinìa e dolore (pelvico) cronico promossa dal Dipartimento di Psicologia Dinamica Clinica e Salute, Sapienza Università di Roma, in collaborazione con Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS e con molti altri centri specialistici e associazioni.

    OBIETTIVO: l'obiettivo è quello di conoscere meglio il tuo vissuto e quello di tutte le persone che convivono con queste condizioni per poter migliorare le azioni di aiuto, supporto e trattamento psicologico ad oggi disponibili:

    per aiutarti di più e meglio nel tuo percorso di guarigione.

    Per questo stiamo raccogliendo specifiche informazioni sui fattori biopsicosociali che possono contribuire all'origine e al mantenimento di diverse condizioni da dolore quali cefalèa cronica, fibromialgìa e vulvodinìa.

    LA VULVODINIA E' UNA MALATTIA 100% FISICA E REALE. IL TUO DOLORE E' REALE.

    Il questionario esplora diversi aspetti, quali:

    - sensibilità sensoriale

    - tratti di personalità

    - meccanismi di difesa

    - esperienze traumatiche

    - emozioni

    - rapporto con il dolore

    - rapporto con la sessualità. 

    COME FUNZIONA? Il questionario è online, anonimo e prevede una parte principale (circa 25 minuti) e una parte facoltativa (circa 20 minuti). 

    ECCO IL LINK AL QUESTIONARIO | CLICCA QUI

    Per tutti i dettagli sullo studio, guarda la videointervista con ospiti le Prof.sse Galli e Limoncìn, componenti del Comitato Scientifico dello studio > CLICCA QUI

    SAVE THE VULVODYNIA DATE! VIENI E SCOPRI DI PIU' all'OPEN DAY VULVODINIA a Roma il 22 giugno prossimo! >>

    “Da Algos a Pathos. Dialogo multidisciplinare per la sensibilizzazione e la legittimizzazione del dolore cronico vulvodìnico” >>

    >> abbiamo ideato questa speciale Giornata Informativa completa di:

    una parte più tecnica e scientifica più una parte totalmente dedicata a te, di abbraccio, dialogo e ascolto della tua personale situazione.

    NB! CFU per studenti! (da richiedere)

    L'evento si svolgerà in presenza a Roma presso l'Università La Sapienza, in Città Universitaria, giovedì 22 giugno 2023:

    per conoscere i dettagli  >> GUARDA LA VIDEOINTERVISTA e >>

    >> per ottenere tutti gli aggiornamenti sul programma della giornata e come puoi  partecipare, se ancora non lo hai fatto: FIRMA LA PETIZIONE e attiva gli aggiornamenti via mail: li manderemo anche via change!

    IMPORTANTE: per essere sicurə di ricevere sempre tutte le info su Ricerca, Medici e Centri di Cura, Storie di altre persone che si stanno curando, tipi di approcci, cure e percorsi, supporto professionale, etc.:

    puoi anche REGISTRARTI al nostro storico Forum di aiuto e sostegno per tutte le persone vulvodìniche e i loro cari, attivo online dal 2010:

    (è gratuito, libero e aperto a tuttə) CLICCA QUI!

    Ti aspettiamo, a presto!

    Elena Tione, fondatrice e presidente

    Roma, li 26 aprile 2023

    PS Ecco di nuovo il tuo link per partecipare >> CLICCA QUI!

    martedì 19 aprile 2022

    Comitato Vulvodinia E Neuropatia del Pudendo


    In occasione del Vulvodynia Day 11/11 lanciata dalla Nostra Associazione, per l'edizione 2021 
    si è tenuto a Roma il convegno per la presentazione della proposta di legge per il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo, di cui siamo membro ufficiale.

    La proposta è stata scritta dal comitato promotore e organizzatore, che raccoglie le associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi AIV - Associazione Italiana Vulvodinia ONLUS, AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS, e il gruppo G.A.V. Gruppo Ascolto Vulvodinia.

    Ecco il nostro intervento:


     
    ASSOCIAZIONE VULVODINIAPUNTOINFO ONLUS è apparsa su